유치원 때까지만 해도 건강하고 똑똑했던 아이가 초등학교에 들어간 후 희귀병에 걸려 투병중이라는 소식이 전해지자 증포동사무소를 중심으로 민경이 돕기 운동이 펼져지고 있다.

이천시 갈산동에 거주하는 김민경(여/9세) 어린이가 희귀병인 크라베 병으로 투병 생활을 하고 있음에도 가정형편이 어려워 제대로 된 치료를 받지 못해 주위를 안타깝게 하고 있다. 골수이식만이 민경이를 고통에서 벗어나게 할 수 있지만 아직 맞는 골수를 찾지 못하고 있으며 가정형편이 어려워 치료비 마련이라는 또 다른 고통을 안고 있어 도움이 절실한 상황이다.

이러한 소식이 전해지자 지난 6일 증포동 통장단에서 1백만원을 민경이 가족에게 전하는 한편 이천여주경실련에서 1백만원을 지원한다는 계획이다. 특히 민경이가 사는 갈산6통(신일해피트리) 주민들이 후원운동 전개하고 있으며 관내군부대에서 군인의 헌혈이 이어지고 있으나 아직 치료비를 마련하기에는 턱없이 부족하다.


민경이가 앓고 있는 크라베 병(Krabbe Disease)이라는 희귀병

유치원 때까지만 해도 건강하고 똑똑했던 민경이. 하지만 초등학교에 들어간 이후 수업에 잘 집중하지 못하고 매우 산만해 졌다. 가족들은 민경이가 정신과 질환의 하나인 ADHD(주의력 결핍 과잉행동장애)로 생각해 소아정신과 치료와 학습 치료, 놀이 치료를 받도록 했다. 하지만 상태가 호전되지 않자 어린이병원을 찾아 진단한 결과 크라베 병이라는 진단을 받았다.

무척이나 생소한 이름의 이 질환은 대뇌신경세포가 파괴되어 신경이 퇴행하는 병이다. 시각, 청각, 언어, 운동 등의 신경에 퇴행을 가져오는데 이 때문에 점점 시력을 잃게 되고, 소리를 잘 듣지 못하거나 소리에 과민반응을 보이게 된다.

말투가 어눌해지고 말을 잘 못하게 되며, 말초신경병증이 생겨 팔과 다리의 근육에 힘이 없어지고 통증이나 저림, 화끈거림 등을 느끼게 된다. 구토와 이유 없이 열이 생기고 의식이 저하되는 현상도 발생하며 지능과 신체 발달이 현저하게 저하되고 심지어는 이미 배운 것들도 잊어버리기도 한다. 뇌의 특정부위가 손상되어 몸이 경직되고 어깨가 돌아가거나 움직임에 장애가 오며 강직성 반신 마비(spastic paraparesis)등 진행성 신경계 장애로 진행되기도 한다.

민경이가 앓고 있는 이 질환은 미국의 경우 신생아 40,000명 당 1명의 비율로 발병하고 있는데 90% 이상이 생후 1~7개월에 발병하나 늦은 경우는 18개월 이후에 그리고 매우 낮은 확률로 사춘기나 성인기에 발병하기도 한다.

현재 민경이는 언어 쪽에 이상이 와서 말투가 어눌하게 퇴행된 상황이다.


“어..엄..마..아... 고..오..마..워..어..요..오” 

잠도 못자고 자신을 간병하는 엄마를 위해 고마운 마음을 말하고 싶어 하는 민경이. 하지만 생각만큼 말이 똑바로 나오지를 않아 속상할 뿐이다. 그런 모습이 너무나 가슴 아파 엄마는 민경이가 보지 않는 곳에서 소리 없이 눈물을 흘린다.

현재 민경이의 치료법은 골수이식 밖에 없다. 16살 오빠와 18살 언니의 골수를 모두 검사해 보았지만 민경이의 골수와 맞지 않았다. 둘 중에 한 명은 골수가 맞을 거라고 생각하고, 힘든 검사에 임했던 언니와 오빠는 동생에게 아무것도 해줄 수 없는 것이 너무나 안타까울 따름이다.

가족 중에 골수가 맞는 사람이 없으면 타인에게서 골수를 찾아야하는데 1명이 검사할 때마다 190만원의 골수 검사비가 발생한다. 운이 좋아서 맞는 골수가 나타나더라도 690만원을 골수은행에 지불해야하며, 이식 수술과 그 이후의 치료비로 1,000~2,000만원이 발생된다.

그만큼 골수 이식 수술은 그 과정도 또 지불해야하는 비용도 만만치 않은 치료다. 더구나 지금 민경이네는 그 많은 치료비를 감당할 수가 없는 상황이다. 민경이네 식구는 민경이 까지 다섯 명. 아버지는 두 번의 사업 실패 후 힘들게 다시 일자리를 구했지만 수입이 일정치 않아서 민경이의 한 달 치료비를 대기에도 빠듯하다.

엄마도 민경이의 간병 때문에 다니던 직장을 그만 두었기에 민경이네 경제 사정은 힘들 수밖에 없다. 너무나 힘든 상황이지만 어떻게든 민경이를 수술을 시키기 위해서 아버지는 새벽부터 밤 늦게 까지 일을 한다. 한창 사춘기인 언니와 오빠도 불평하나 없이 움직임이 불편한 민경이의 손발이 되어주기도 한다.

증포동 관계자는 “유전적 원인의 희귀난치성 질환은 확률의 병입니다. 보통 사람들은 건강하게 살아가고 있지만 내 부모님이나 또는 나, 아니면 나의 자녀가 희귀난치성 질환의 보인자(Carrier)일 수 있습니다”며 민경이를 도와줄 것을 호소한다.

또 민경이 돕기 운동을 펼치는 주민들은 “민경이를 지금 이대로 놔두면 다시는 예전의 예쁘고 총명했던 모습을 볼 수가 없다”며 “민경이의 예전 모습을 찾아줄 수 있는 것은 부모님과 가족의 사랑, 의료진의 노력 그리고 여러분의 따뜻한 정성”이라며 민경이와 가족들에게 행복을 찾아주자고 말했다.

■ 후원계좌 : 농협233015-51-126246, 예금주 : 김 민 경
■ 후원문의 : 서울대학교병원 어린이병원후원회
■ 연락처: 02) 2072-3004 또는 증포동 동사무소(644-8751~3)